27.7.2010. Objavljene smjernice za oboljele od CF-a koji žele prisustvovati konferenciji
Molimo sve oboljele od CF-a koji žele prisustvovati konferenciji u Dubrovniku da pročitaju navedene smjernice - (LINK)
Za sve daljnje informacije molimo da nas kontaktirate.
30.lipnja 2010. Odluke o bodovanju Jugoistočno europske konferencije za cističnu fibrozu
Sukladno odluci Hrvatske liječničke komore predavačima se dodjeljuje 15 bodova a slušačima se dodjeljuje 10 bodova.
Sukladno odluci Hrvatske komore fizioterapeuta aktivno sudjelovanje vrednuje se sa 12 bodova a pasivno sudjelovanje vrednuje se sa 9 bodova.
Sukladno odluci Hrvatske komore medicinskih sestara aktivno sudjelovanje vrednuje se sa 11 bodova a pasivno sudjelovanje vrednuje se sa 8 bodova.
10. lipnja 2010. Humanitarna udruga "RTL pomaže djeci" odobrila provođenje projekta
Humanitarna udruga "RTL pomaže djeci" odobrila je provođenje projekta koji je namjenjen kupnji aparata za znojni test te uređaja za spirometriju.
Aparat za znojni test biti će doniran Dječjoj bolnici na Kantridi i od velike je važnosti za dijagnosticiranje cistične fibroze. Uz pomoć ovog aparata znojni test moći će se napraviti i kod malih beba te će time uvelike olakšati postavljanje dijagnoze.
Uređaj za spirometriju biti će doniran dječjem pulmološkom odjelu KBC-a Zagreb i koristiti će ga sva djeca sa odgovarajućim indikacijama.
Ukupna vrijednost aparata je 127.400,00kn.
Veoma smo zahvalni Humanitarnoj udruzi "RTL pomaže djeci" na ovoj donaciji koja će uvelike pridonjeti boljem sutra ne samo za oboljele od cistične fibroze već i drugoj djeci koja se liječe na spomenutim odjelima!
13.travnja 2010. Poziv na sastanak u Rijeci
Pozivamo sve zainteresirane da se pridruže sastanku Udruge koji će se održati 26.travnja 2010.g. s početkom u 14 sati u Dječjoj bolnici na Kantridi. Sastanak će se održati u dvorani za seminare (pokraj akvarija).
Tijekom sastanka prezentirat će se Smith proizvodi za respiracijsku fizikalnu terapiju.
Za više informacija molimo da se obratite na kontakte Udruge.
Vidimo se!!
9.travnja 2010. Poziv na sastanak Udruge u Splitu
Pozivamo sve zainteresirane članove da se odazovu na
sastanak Udruge koji će se održati u utorak, 20.travnja 2010.g.
u biblioteci KBC-a Split s početkom u 16:30.
Za sve daljnje informacije molimo da nas kontaktirate.
Vidimo se!!
3. ožujka 2010. Jugoistočno Europska konferencija za CF – 1.-3.listopada, Dubrovnik
Drago nam je da možemo najaviti da će se ove godine, od 1.-3.listopada održati Jugoistočno Europska konferencija za CF u hotelu Dubrovnik Palace u Dubrovniku.
Na konferenciji će se održavati tri seminara: seminar za liječnike, seminar za fizioterapeute, medicinske sestre i nutricioniste te seminar za oboljele i obitelji.
Službeni jezici konferencije su Hrvatski i Engleski kako bi predavanja bila razumljiva svima s našeg jezičnog područja a za sve sudionike osiguran je smještaj po povoljnim cijenama.
Sve informacije o konferenciji, kao i načini prijave biti će dostupni na našem web portalu kroz desetak dana.
Ovakvo događanje velik je događaj za sve nas. Zajedničkim radom i prijenosom znanja možemo se približiti Europskim standardima skrbi te time pridonjeti kvalitetnijem i duljem životu za sve oboljele od CF-a!
3.ožujka 2010. Najava sastanka Udruge u Rijeci
Pozivamo sve članove da dođu na sastanak koji će se održati 26.ožujka 2010.g. s početkom u 17h i 30min u Dječjoj bolnici na Kantridi, Istarska 43, Rijeka. Sastanak će se održati u dvorani za seminare (pokraj akvarija).
Za više informacija molimo da se obratite na kontakte Udruge.
Vidimo se!
2.ožujka 2010. Najava sastanka Udruge u Zagrebu
Pozivamo sve članove da dođu na sastanak koji će se održati u Zagrebu, 22.ožujka 2010.g. s početkom u 17h u Centru za ljudska prava, ulica Kralja Držislava 6. Zagreb.
Za više informacija molimo da se obratite na kotakte Udruge.
Vidimo se!
1.ožujka 2010. Međunarodni dan rijetkih bolesti
Humanitarnom akcijom pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u Hrvatskoj obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti - 28.02.2010.
Zagreb, 27. i 28. veljače 2010. –
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježen je ovu sunčanu subotu i nedjelju treću godinu zaredom u Hrvatskoj pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz pokroviteljstvo i sudjelovanje Predsjednika Republike prof. dr. sc. Ive Josipovića i potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), a u suradnji s Koalicijom udruga u zdrastvu (KUZ) i udrugom Za novi dan na nacionalnom nivou.
Obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti Udruga želi senzibilizirati javnost te ukazati na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću.
Humanitarna akcija koja se ovaj vikend na Cvjetnom trgu u Zagrebu održala s ciljem obilježavanja tog dana okupila je i mnoge osobe iz javnog života. Uz najavljeni dolazag samog Predsjednika Republike koji je ovu akciju podržao kako bi istaknuo probleme s kojima se oboljeli susreću, podršku akciji su kao i prethodne dvije godine dali i Gordan Kožulj, Vladimir Tintor i Robert Zuber, te pomagali predstavnicima Udruge u dijeljenju informativno-edukativnih materijala s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.
Osim događanja na Cvjetnom trgu, Udruga je Međunarodni dan rijetkih bolesti, čija je tema ove godine poticanje znanstvenih istraživanja na području rijetkih bolesti obilježila i 01. ožujka u Tribini grada Zagreba održanim okruglim stolom pod nazivom Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena.
22. veljače 2010. Slane sobe daruju besplatne tretmane za oboljele od CF-a
Haloterapija (grč. Halo – sol) metoda je koja se zasniva na doziranom boravku u slanoj sobi. Slana soba sterilna je prostorija obložena prirodnom kamenom soli, u kojoj su stvoreni uvjeti boravka vrlo slični onima u slanim špiljama i rudnicima soli. Temperatura u slanoj sobi kreće se između 20 i 25 C, vlažnost zraka je 40-50%, uz visoku koncentraciju negativnih iona.
Kristalna kamena sol, kao prirodni ionizator, efikasno poboljšava kvalitetu zraka, proizvodi negativne ione koje nalazimo u predjelima u blizini mora, slapova, ili nakon oluja. Tijekom terapije halogenerator raspršuje fine čestice kamene soli, stvarajući tako mikroklimu vrlo sličnu onoj u slanim pećinama.
Boravak u takvoj mikroklimi i udisanje na taj način obogaćenog zraka dokazano poboljšava zdravstveno stanje oboljelih od CF-a.
Za sve oboljele od CF-a slane sobe u Zagrebu te slana soba u Osijeku daruju besplatne tretmane.
1.Slana soba u Zagrebu djeluje na čak tri lokacije – Malešnica, Dugave i Dubrava te u Bjelovaru, Koprivnici i Varaždinu. Za više informacija posjetite www.slana-soba.com.
Vivasol u Osijeku nalazi se u ulici Branka Radičevića 27. Za više informacija posjetite www.vivasol.hr
Svima želimo uspješne terapije a 1.Slanoj sobi i Vivasol-u i ovim putem veliko HVALA.
19. veljače 2010. Posjet osnovnoj školi Josipa Račića
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti predsjednica Udruge za cističnu fibrozu posjetila je 3.a Osnovne škole Josipa Račića u sklopu humanitarne akcije "Projekt građanin" i održala predavanje o djeci slanog poljupca.
Učenici 3.a Osnovne škole Josipa Račića koja se nalazi na Srednjacima vole se igrati, pjevati, čitati i ponekad izbjegavati učenje kao i sva druga djeca.
Međutim razlikuju se od većine svojih vršnjaka jer se bave i ozbiljnim radom – pomažu drugima.
Ove godine su se uključili u Projekt građanin i sudjelovat će na Smotri projekata iz područja Nacionalnog programa odgoja i obrazovanja za ljudska prava i demokratsko građanstvo koju organizira Agencije za odgoj i obrazovanje. Svrha bavljenja projektom je razvijanje svijesti i želje kod učenika da postanu aktivni građani i da sudjeluju u određenim poboljšanjima u zajednici.
Prošle godine se na nivou cijele škole obilježavalo 100 godina od smrti Josipa Račića, slikara i grafičara čija su djela postala klasika hrvatskog slikarstva. Posjetili su Modernu galeriju, bavili se slikanjem, pravili plakate, istraživali i zaključili da bi trebali napraviti listić s Račićevom biografijom i na Danu škole dijeliti odraslima koji dolaze na školsku priredbu. Dijelili su listiće s biografijom i gradonačelniku Bandići i gostima iz Gradskog poglavarstva prilikom otvorenja novog dijela škole.
Cilj projekta je bio upoznati što više ljudi s likom i djelom Josipa Račića.
Nisu se zaustavili na tome. Od svojih likovnih radova napravili su kalendar s biografijom i Račićevim reprodukcijama i prodavali na božićnom sajmu. Dio kalendara koji nisu prodali na sajmu kupila je Brigita Džajić majka djevojčice iz razreda i poklonila ih poslovnim partnerima za Božićni dar.
Novac koji su dobili odlučili su pokloniti «djeci slanog poljupca»odnosno Udruzi za cističnu fibrozu. Povezali smo se sa gospođicom Anjom, predsjednicom Udruge za cističnu fibrozu . Bila je oduševljena dječijom odlukom. Nije bio bitan toliko novac već dobra volja i razmišljanje kako nekom mogu pomoći. Pozvali smo Anju da dođe u školu i da nam malo pojasni što su to rijetke bolesti i cistična fibroza. Mirno su sjedili i slušali kako priča i upijali svaku njenu riječ. Ni pitanja nije nedostajalo. Skupu su osim učenika i učiteljice nazočili gospođa pedagogonja Tatjana Zaninović i gospođa Džajić. Svi smo bili jako uzbuđeni svime što smo čuli, a Anja je sve smireno pričala, odgovarala na pitanja i oduševila nas svojom profesionalnošću. Učenici su bili ponosni jer ih je pohvalila kako čine divnu stvar.
Nakon njenog odlaska djeca su zapisala svoje dojmove. Ovo su neka od njih.
Ovaj dan je bio super, zato što sam nešto korisno naučila o «djeci leptirima» i «djeci slanog poljupca». Moj razred i ja smo donirali malo novca. Osjećam se odlično jer sam nekom pomogla. Sretna sam što te djece ima manje nego što sam mislila.
Erika Žnidarec
Ja sam danas čuo mnogo toga i shvatio da sam jako zdrav. Čuo sam da trebaju pomoć, jer imaju velikih problema s plućima i probavom. Često ne idu u školu i vrlo često su u bolnici. Još sam puno toga saznao, a i vi pogledajte stranicu www.cisticna-fibroza.hr
Hvala!
Filip Mihalinec
Danas smo svi slušali i svi smo bili uzbuđeni čak i učiteljica Dragana. Bilo je super jer smo pomogli.
Filip Sabljaković
Bio sam jako uzbuđen kad sam čuo da mogu pomoći. I svi vi to možete, jer svi računaju na vas. Pogledajte njihovu internet stranicu, www.cisticna-fibroza.hr
Jan Tovernić
Zahvaljujemo se Anji što je proširila naše znanje i podsjetila nas da možemo biti mnogima od velike pomoći, ravnatelju Tomislavu Horvatu i pedagoginji Tatjani koji su nas podržali u projektu, Nini koja nam je pomogla napraviti kalendar, mamama Džajić, Livaković i Žukina, Izdavačkoj kući Alfa za kopiranje kalendara, te svim roditeljima koji su nam na bilo koji način pomogli i pružili potporu.
Djecu učim da nijedan čin dobrote, kako mali bio nije uzaludan i sve što čine trebaju činiti s mnogo ljubavi. Nadam se da će onaj dio razumijevanja koji sad osjećaju za druge imati i kada odrastu.
Tekst napisala Dragana Rakonca, učiteljica 3a razreda
Po prvi puta u 33 zemlje Europe obilježen je prvi Europski tjedan cistične fibroze s ciljem podizanja svjesnosti o problemima svakodnevnog života osoba koje boluju od te najčešće genetske bolesti bijele rase. Uz potporu Europskog udruženja za cističnu fibrozu u Hrvatskoj je navedeni tjedan obilježen javnim događanjima 07. i 08. studenoga u Rijeci na Korzu, 13., 14. i 15. studenoga na Cvjetnom trgu u Zagrebu, a 14. i 15. u Marmontovoj ulici u Splitu. Predstavnici Udruge, na događanju su, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, članova benda Hladno pivo i Luke Nižetića u Zagrebu te TBF-a u Splitu, dijelili informativno-edukativne materijale te prikupljali dobrovoljne priloge kako bi se osigurala financijska sredstva za daljnji rad Udruge.
Budući da je cistična fibroza rijetka i neizlječiva bolest, koja se teško dijagnosticira, a oboljelima značajno skraćuje životni vijek kao i samu kvalitetu života, ovim javnim događanjem cilj nam je bio educirati javnost i podići svijest o samoj bolesti, važnosti njenog dijagnosticiranja kao i potrebama za adekvatnom skrbi oboljelih.
Humanitarnom akcijom održanom u Zagrebu, Rijeci i Splitu prikupljeno je 4900 kn, podijeljeno je 3000 i narukvica solidarnosti i 5000 edukativnih letaka.
Ovim putem zahvaljujemo svima koji su nam pomogli - volonterima, bendovima, građanima hrvatskih gradova kao i medijima koji su popratili akciju!
Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i dalje planira pokretanje novih aktivnosti kako bi uključila i senzibilizirala javnost o izazovima i problemima s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji. Vidimo se uskoro!
11.11. Na štandu u Zagrebu pridružit će nam se Hladno pivo i Luka Nižetić
Drago nam je da možemo najaviti da će nam se na štandu u Zagrebu u subotu, 14.11 od 14 sati i 30 minuta pridružiti članovi benda Hladno pivo, a u nedjelju, 15.11 od 12 sati pridružit će nam se Luka Nižetić!
Dođite i uz autogram slavnih pročitajte naše info materijale.
Vidimo se!!
Hrvatska udruga za cističnu fibrozu Croatian cystic fibrosis association
14.11. Na štandu u Splitu pridružit
će nam se TBF
Drago nam je da možemo najaviti podršku slavnih i poznatih za naš štand u Splitu.
Članovi benda TBF pridružit će nam se u subotu 14.11 od 10 sati. Autogram i promo materijale potražite u Marmontovoj ulici.
Vidimo se!!
Hrvatska udruga za cističnu fibrozu
Croatian cystic fibrosis association
20. studeni 2009 Najava 1. Europskog tjedna cistične fibroze
1. Europski tjedan CF-a obilježit će se od 9.-15. studenoga.
U obilježavanje tjedna uključene su 33 Udruge za CF iz Europskih zemalja. Cilj tjedna je podizanje svjesnosti javnosti o CF-u te lobiranje za jednaki pristup adekvatnoj skrbi za sve oboljele u Europi.
Udruga će povodom tjedna održati štandove u: Rijeci 7. i 8. studenoga na Korzu pokraj radia Rijeke od 10 do 18h Zagrebu 13., 14. i 15. studenog na Cvjetnom trgu od 10 do 18h Splitu 14. i 15. studenoga u Marmontovoj ulici od 10 do 18h.
Uz podršku osoba iz javnog života djelit će se info materijali Udruge te CF narukvice solidarnosti. Svojim dolaskom i nošenjem CF narukvice uključite se u obilježavanje Europskog CF tjedna!! Za daljnji info obratite se na kontakte Udruge.
22. srpnja 2009 Vest aparat predan dječjem pulmološkom odjelu KBC-a Zagreb
Zahvaljujući donaciji Zaklade Adris Vest aparat je kupljen i predan na korištenje dječjem pulmološkom odjelu KBC-a Zagreb. Nadamo se da će se već kroz nekoliko mjeseci pokazati njegovi dobri terapeutski učinci kod oboljelih od CF-a. Zapamtimo: dobra terapija danas - dulji život kasnije!!
15. lipnja 2009. Održan seminar Europskog udruženja za CF
8. i 9. lipnja u Parizu se održao seminar Europskog udruženja za CF (Cystic Fibrosis Europe). Tijekom dvodnevnog seminara iznešene su novosti rada Udruženja te je najavljeno održavanje 1. Europskog tjedna CF-a od 9.-15. studenog. Održano je i glasanje za podpredsjednika Udruženja te je na to mjesto izabrana Anja Sigur. Više informacija o radu CFE-a možete pronaći na njihovom web portalu: www.cfww.org/cfe
20.svibnja 2009 Donacija Aquadeks vitamina stigla je u Hrvatsku
Zahvaljujući donaciji Hrvatske bratske zajednice u Americi u Hrvatsku je stigao Aquadeks - vrijedan multivitaminski preparat namjenjen oboljelima od CF-a. I ovim putem zahvaljujemo se svima koji su pomogli u donaciji te time pokazali da dobrota ne poznaje kilometre.
22. travnja 2009 Sudjelovanje na 1.Balkanskoj konferenciji za CF
Ove godine održana je 1. Balkanska konferencija za cističnu fibrozu u Skopju, Makedonija. U organizaciji udruženja za CF iz Makedonije i Svjetskog udruženja za CF održana su predavanja za liječnike, medicinsko stručno osoblje te oboljele i obitelji.
U ime Hrvatske udruge za CF na konferenciji su sudjelovale Anja Sigur i Nataša Bijelić.
Odlazak na konferenciju omogućila je Solvay Pharma Hrvatska. Tokom konferencije dogovoreno je da se slijedeća konferencija održi 2010g. u Hrvatskoj.
13. ožujka. 2009. Dječja bolnica Kantrida dobila Vest aparat!
Drago nam je da možemo izvjestiti kako je akcija Udruge pod nazivom "Olakšajmo djeci disanje sa Vest aparatom" završila uspješno. Zahvaljujući medijskom pokroviteljstvu Novog lista javili su se mnogi donatori te omogućili prikupljanje potrebnih 153 000 kn.
Puno hvala Novom listu, Općini Matulji, Primorsko-goranskoj županiji, Credo banci, Radiu Senj i svima ostalima koji su pomogli da dosegnemo naš cilj. Dobra terapija danas - dulji život kasnije!
4. veljače 2009. Prilog u emisiji "Provjereno"
U četvrtak, 5. veljače, u 21 sat i 15 minuta počinje emisija "Provjereno" na Novoj TV. U sklopu emisije biti će prilog o cističnoj fibrozi te životu s tom bolesti. Pogledajte što je snimljeno...
24.studenog 2008. Poziv na sastanak sa liječnicima iz Izraela
Pozivamo Vas da nam se pridružite na sastanku koji će se održati 2.prosinca 2008.g. na Klinici za pedijatriju, Šalata 4 s početkom u 18 sati.
Sastanku će prisustvovati liječnici iz Izraela radi liječenja cistične fibroze na Mrtvom moru.
Za sve dodatne informacije molimo da nas kontaktirate mailom ili na mob 091/4242-448.
Vidimo se!!
4.studenoga 2008. Sudjelovanje u emisiji "Hrvatska uživo"
U četvrtak 6.studenoga u 16 sati i 15 minuta na Prvom programu započinje emisija Hrvatska uživo. Članovi Hrvatske udruge za cističnu fibrozu sudjelovat će povodom akcije "Pružimo djeci zdravlje terapijom na Mrtvom moru".
Vidimo se pred malim ekranima!
3.studenoga Započela akcija ""Pružimo djeci zdravlje terapijom na Mrtvom moru"
Terapija cistične fibroze u Klinici za CF na Mrtvom moru provodi se već 12 godina. Mnoge studije pokazuju znatna poboljšanja zdravstvenog stanja oboljelih zahvaljujući specifičnostima tog kraja (veći udio kisika, hipoalergeno područje, veliki postotak minerala u zraku itd.). Cilj akcije je omogućiti odlazak 15-ero najteže oboljele djece iz Hrvatske na 3-tjednu terapiju na Mrtvom moru tokom veljače 2008. godine.
Ukupan potreban iznos je 400 000 kn a Udruga je samo u ovu svrhu otvorila namjenski žiro račun kod Privredne banke Zagreb: 2340009-1510355288 IBAN: HR 77 2340 0091 5103 5528 8
Više informacija potražite na http://www.cfcenter.co.il/ ili nas kontaktirajte na 095/871-5677, 091/4242-448.
Unaprijed hvala svima na pomoći!
7.listopada 2008. Poziv na sastanak u Zagrebu
Pozivamo Vas na sastanak Udruge koji će se održati u nedjelju, 19.listopada 2008., ulica Vladimira Ruždjaka 21 s početkom u 14 sati i 30 minuta.
Gost sastanka biti će i dr. Andrija Stanimirović koji će održati predavanje o terapiji cistične fibroze na Mrtvom moru.
Za više informacija obratite se na kontakte Udruge. Vidimo se!!
6.listopada 2008. Zaklada Adris prihvatila projekt "Lakši život sa Vest aparatom"
Drago nam je da Vas možemo obavijestiti da je na natječaju Zaklade Adris prihvaćen projekt pod nazivom "Lakši život sa Vest aparatom". Cilj projekta je kupnja Vest aparata i svih veličina prsluka za pulmološki odjel bolnice na Šalati. Svečano potpisivanje ugovora održat će se 23. listopada 2008. nakon čega će krenuti provođenje projekta.
Veliko HVALA Zakladi Adris na humanosti i dobrom djelu.
2.listopada 2008. Sudjelovanje u emisiji "Normalan život"
U ponedjeljak 6.10.2008. u 14 sati i 40 minuta na Prvom programu započinje emisija "Normalan život" sa temom rijetke bolesti u Republici Hrvatskoj. Gosti emisije su docent Mirnado Mrsić, član glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, Anja Sigur, predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu i djelatnici Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.
Pozivamo i Vas da se uključite u emisiju sa svojim pitanjima i problemima vezanima za rijetke bolesti!
12.srpnja 2008. Obavijest o godišnjem odmoru
Obaviještavamo Vas da Hrvatska udruga za cističnu fibrozu neće raditi od 14.srpnja do 18. kolovoza 2008.godine.
Za sva pitanja i probleme molimo da se obratite putem privremene mail adrese: anjasigur@gmail.com.
Prvi sastanci u Zagrebu i Rijeci održat će se početkom rujna o čemu ćete biti pravovremeno obaviješteni.
Ugodno ljeto želi Vam vodstvo Udruge!
14.travnja 2008. Prezentacija Vest aparata u Splitu
Vest aparat je stigao u Hrvatsku!
Drago nam je da Vas možemo pozvati na prezentaciju Vest aparata koja će se prvo održati u Splitu a zatim u Zagrebu i Rijeci. U Splitu, prezentacija će se održati u pomoćnoj predavaoni patološko – anatomskog kabineta koja se nalazi u zgradi patologije, istočna porta, ulaz sa sjevera u KBC Split – Firule, Spinčićeva 1 s početkom u 14 sati.
Djelovanje Vest aparata je najlakše opisati kao drenažu tisuću prstiju. Sastoji se od prsluka i generatora. Visoko-frekventni oscilirajući VEST prsluk je posebni prsluk koji je spojen na aparat te vibrira visokim frekvencijama. Vibracije se prenose na grudni koš i pomažu mobilizaciji sluzi u dišnim putovima. Time se olakšava iskašljavanje sluzi iz pluća, povećava se plućni kapacitet oboljelih te smanjuje rizik od infekcija.
Za sve dodatne informacije vezane uz Vest aparat molimo da nas kontaktirate. Vidimo se u Splitu!!
Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Hrvatska udruga za cističnu fibrozu
26.2.2008. Poziv na javnu tribinu: Jačamo civilno društvo kroz udruge pacijenata
Tribina će se održati 29.veljače u Splitu, Svijetskog dana rijetkih bolesti, u osnovnoj školi "Bol", ulica Hrvatskih iseljenika 10 s početkom u 13 sati.
Na tribini će u ime koalicije udruga u zdravstvu govoriti Mensura Dražić, predsjednica KUZ-a, o aktivnostima Koalicije, a Anja Sigur, predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu i članica Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, predstavit će rad Udruge te problematiku rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Za sve informacije obratite se na kontakte Udruge.
26.2.2008. Poziv na sastanak u Zagrebu
Pozivamo Vas na sastanak u Zagrebu koji će se održati u nedjelju 9.3.2008. godine u Zagrebu, ulica Vladimira Ruždjaka 21 (Savica) s početkom u 15 sati i 30 minuta.
08. 01. 2008. 1. Redovni sastanak Udruge u Zagrebu
Održat će se 13.siječnja 2008. godine u ulici Vladimira Ruždjaka 21 na Savici s početkom u 15 sati.
Sastanak se održava u prostoru mjesne zajednice Trnjanska Savica (na platou). Za sve dodatne informacije obratite se na kontakte Udruge.
Vidimo se!!
24.12.2007.
Blagoslovljen Božić i sretnu novu 2008. godinu
želi Vam Predsjedništvo Udruge za CF
18.12.2007. Božićni sajam na Cvijetnom trgu u Zagrebu
Dođite i posjetite nas na štandu koji se nalazi na Cvijetnom trgu, sa južne strane crkve. Štand je otvoren do 22. prosinca svaki dan od 11 do 17 sati.
Vidimo se!!
27.11.2007. Akcija "Pomozimo im disati"
Udruga za CF započela je sa akcijom za nabavku PEP sistema za oboljele. PEP sisteme koriste djeca s CF-om radi povećanja i održavanja plućnog kapaciteta. Koriste se tokom svakodnevne terapije, nekoliko puta dnevno. Veleprodajna cijena jednog PEP sistema s manometrom je 950 kn. Cilj akcije je kupnja 70 PEP sistema.
Akciju možete podržati:
- uplatom na žiro račun Udruge
- kupnjom umjetničkih slika koje možete pogledati u fotogaleriji
- kupnjom velikog kalendara Udruge po cijeni od 60 kn
- kupnjom privjeska Udruge po cijeni od 30 kn
- dolaskom na Božićni sajam i kupnjom proizvoda sa štanda Udruge.
Za sve ostale informacije obratite se na kontakte Udruge.
Unaprijed HVALA na pomoći!
27.11.2007. Vitality prezentacija "Zdravlje započinje u crijevima"
Održat će se 6. prosinca 2007. u prostorima Vitality-a, Jurkovićeva 17 s početkom u 17 sati.
Molimo da svoj dolazak najavite 3 dana ranije. Vidimo se!!
22.11.2007. Božićni sajam
Međunarodnog kluba žena - dođite!
Sajam će se održati 2. prosinca 2007. godine u Avenue Mall-u u Zagrebu. Dođite i posjetite nas u blagdanskoj atmosferi. Dolaskom i kupovinom proizvoda sa našeg štanda izravno podupirete akciju Udruge "Pomozimo im disati" za nabavku PEP sistema za oboljele. Akcija započinje 26. studenoga kada će biti i detaljna obavijest na portalu.
Neki od proizvoda koje ćemo izložiti su: kolači, umjetničke slike, kalendari, kemijske olovke, privjesci, itd.
Ukoliko imate pitanja ili želite pomoći proizvodima za naš štand obratite se na kontakte Udruge. Vidimo se!!
