“Netko uvijek treba pomoć”, naziv je humanitarne akcije koju je CityEx 29.11.2011, u Klubu književnika u Zagrebu, s početkom u 20.00 sati završio svečanom aukcijom slika i sportskih memorabilija. Marketinška akcija koju je CityEx započeo pod nazivom: ” Pokretna slikarska platna”,  odvela ih je  na kotačima u humanitarnu akciju: “Netko uvijek treba pomoć”! Naime, u...

Radi mnogih upita koje je Hrvatska udruga za cističnu fibrozu dobila zadnjih dana a vezano za Božićni gala koncert koji će se održati 22.prosinca u Bjelovaru, ovim putem obaviještavamo sve naše članove kako prihod tog koncerta NIJE namjenjen Hrvatskoj udruzi za cističnu fibrozu i kako Hrvatska udruga za cističnu fibrozu nema doticaja s organizacijom navedenog...

Pozivamo vas da se pridružite kod otvorenja projekta SKOK, 30.09.2011. u Arena Centru u 12 h gdje će CityEX predstaviti Udrugu za CF  i cijelu humanitarnu akciju.  Događanje traje tri dana i moći će se vidjeti kako se vozila CityEX-a “oblače” u slike slikarica a svi će imati mogućnost da s našim slikaricama dodaju detalj...

Obavještavamo sve sudionike da će se tečaj fizikalne terapije održati u velikoj dvorani lijevo u Nastavnom centru Istok koji se nalazi u sklopu hotela Rebro – ulaz je između Konzuma i pekare Mlinar. Sve se nalazi preko puta ulaza u hitnu KBC-a Zagreb. Za sve dodatne informacije molimo da nas kontaktirate mailom ili na mob...

II. nacionalna konferencija za rijetke bolesti održati će se od 7.-9. listopada u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama. Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika,...

Tečaj o fizikalnoj terapiji kod cistične fibroze održat će se: - za roditelje i oboljele u ponedjeljak i utorak, 26. i 27.rujna od 9-17h - za fizioterapeute 28. rujna od 9-17. te 29.rujna od 8-11h Tečaj će voditi 3 fizioterapeuta iz Francuske koji su specijalizirani za fizikalnu terapiju kod cistične fibroze. Svi koji žele sudjelovati...

Hrvatska udruga za cističnu fibrozu donjela je Pravilnik za rad s volonterima. Svrha Pravilnika za rad s volonterima je ponuditi zaposlenicima i angažiranim volonterima smjernice za uključivanje i rad volontera te osnovu za upravljanje volonterskim programom. Namjera Pravilnika je postići ravnotežu između uloženog truda i postignutih rezultata, kako kod volontera tako i kod organizacije; pružiti...

Udruga za CF objavila je poziv volonterima za mjesto prevoditelja/ice jer je potrebo je prevesti dvije knjige o cističnoj fibrozi za pacijente s engleskog na hrvatski jezik. U Hrvatskoj na žalost ne postoji literatura o cističnoj fibrozi i prijevod ovih knjiga bi mnogima olakšao razumijevanje bolesti i terapija. Udruga se obvezuje svim volonterima ispuniti radnu...

Nakon više od 1000 dana čekanja i pet poslanih molbi HZZO-u konačno je stigla konačna lista pomagala HZZO-a u kojoj je određeno da pravo na inhalator oboljeli od cistične fibroze imaju SVAKE DVIJE GODINE. Za sve oboljele od cistične fibroze ovo je izvrsna vijest jer će konačno redovito moći mijenjati jedan od najvažnijih aparata koji...

Dragi članovi, Udruga za CF dobila je dvije vrste knjiga o cističnoj fibrozi. Knjige su pisane na engleskom jeziku, prilagođene pacijentima i članovima obitelji. Jedna knjiga je pod nazivom “Now that I have CF” a druga knjiga je  “Beyond the lungs”. Knjige sadržavaju tekstove o cističnoj fibrozi, terapijama, psihološkom aspektu svakodnevnog života, pitanjima odrastanja i...

Veliki humanitarni koncert Tomislava Bralića i Klape Intrade održat će se u Domu sportova Delnice 7. svibnja u 19 sati, a prihod će biti namijenjen kupnji Vest aparata za delničku djevojčicu Dijanu Pašić koja boluje od cistične fibroze. Ulaznice po cijeni od 50 kuna za odrasle i 25 kuna za djecu moguće je kupiti na...