Zadnje vijesti

Europski tjedan cistične fibroze

Dragi posjetitelji, u tjednu od 17. do 23. studenog Organizacija CF Europe i oko 40 europskih zemalja organizira obilježavanje Europskog tjedna cistične fibroze, za borbu za kvalitetniji i duži život oboljelih. Cilj ovog obilježavanja je podizanje javne svijesti o cističnoj fibrozi i problemima s kojima se oboljeli susreću u svakodnevnom životu. Iako 1 na 30...

Nove terapije za CF – važnost otkrivanja mutacija CF-a

Dragi posjetitelji  i članovi, nekada se važnost otkrivanja mutacija CF-a ogledala samo u postavljanju pravilne dijagnoze. Danas, dolaskom novih terapija vezanih za određene mutacije, nužno je znati mutacije CF-a kako bi znali možemo li primiti terapiju ili ne. Ovim putem pozivamo sve pacijente koji imaju nepoznatu mutaciju da se jave na kontakte Hrvatskog saveza za...

STAND UP za rijetke bolesti

Dragi posjetitelji, povodom međunarodnog dana svjesnosti o mukopolisaharidozama, Hrvatski savez za rijetke bolesti, u suradnji sa Studiom Smijeha, poklanja BEST OF večer simbolična naziva – STAND UP za rijetke bolesti, koja će se održati u petak 16. svibnja 2014. godine s početkom u 20:30 na adresi Vlaška 92, Zagreb. Pred vas izlaze: Alek Curač Šarić,...

Psihosocijalno savjetovalište za korisnike

Drage članice i članovi, ovim putem vas obavještavamo da se za sva pitanja vezana uz ostvarivanje prava iz sustava socijalne i zdravstvene skrbi, možete obratiti socijalnoj radnici, gđi Nikolini Čović, na besplatan broj telefona 0800 99 66 svakim radnim danom od 8 do 15 sati.

3. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Obavijest o nestašici lijeka Pulmozyme

Dragi posjetitelji, nekoliko oboljelih od cistične fibroze nas je kontaktiralo i obavijestilo da je došlo do nestašice lijeka Pulmoyzme u hrvatskim ljekarnama. Provjerili smo informaciju te doznali da određene zalihe postoje u tvrtkama Phoenix, Medika i Medical Intertrade, a nova pošiljka stiže za 7-10 dana. Kako bi navedene zalihe bile dovoljne za sve oboljele, ovim...

Cistična fibroza i vježbanje

CF Chef Naziv originala: CF & Exercise Prevela: Andrea Čolić Lektorirala: Ingrid Kos Vježbanje i prehrana imaju važnu ulogu u održavanju zdravoga životnog stila. Mnoge se osobe s cističnom fibrozom bave atletikom jer ona pomaže u povećanju plućne funkcije, poboljšava čišćenje dišnih puteva, povećava snagu i izdržljivost te sprječava gubitak koštane mase. Aerobne vježbe (ponekad...

Genetsko testiranje na cističnu fibrozu

About.com, 1. kolovoz 2008. Naziv originala: Genetic Testing for Cystic Fibrosis Preveo: Luka Vidović Lektorirala: Ingrid Kos Procjenjuje se da u Sjedinjenim Američkim Državama više od trideset tisuća ljudi boluje od cistične fibroze, a više od deset milijuna ljudi nositelji su promijenjenoga (mutiranoga) gena. Nositelji za cističnu fibrozu nemaju nikakve simptome bolesti, no mogu je...

RECEPT: Pločice od maslaca od kikirikija

CF Chef Naziv originala: No bake peanut butter bars Prevela: Jelena Košćak Lektorirala: Ingrid Kos Eric M. Odrasla sam osoba koja boluje od cistične fibroze. Uz to, ne podnosim laktozu. Zbog toga sam morao pronaći novi izvor kalorija, kalcija i proteina što sam prije dobivao iz mlijeka. Nakon što sam prestao piti mlijeko, izgubio sam...

RECEPT: Muffini od tikvica

CF Chef Naziv originala: Zucchini Muffins Prevela: Ana Stipković Lektorirala: Ingrid Kos Pripremila: Heidi P. Priča o receptu Moj trogodišnji sin Owen boluje od cistične fibroze i zbog njega pokušavamo obroke učiniti zabavnijima. Ovo je stari obiteljski recept koji omogućuje da dobro iskoristimo povrće iz našega vrta. Još uvijek umjesto maslaca koristimo umak od jabuka...

O nedostatku vitamina D kod oboljelih od cistične fibroze

Livestrong.com, 29. siječanj 2011. Naziv originala: Vitamin D Deficinency in Cystic Fibrosis Prevela: Maja Sljepičević Lektorirala: Ingrid Kos Cistična fibroza najčešći je nasljedni poremećaj u zapadnome svijetu. Bolest utječe na dišni i probavni sustav. Prema časopisu International Journal of Endocrinology, zbog loše je apsorpcije hranjivih tvari i nedostatnog izlaganja suncu niska razina vitamina D česta...

Uvidi u novu terapiju za rijedak oblik cistične fibroze

Medical News Today, 31. listopad 2012. Naziv originala: Insights into a new therapy for a rare form of Cystic Fibrosis Preveo: Neno Uremović Lektorirala: Ingrid Kos Znanstvenici su u dječjoj bolnici u Torontu utvrdili da lijek koji je nedavno odobren od strane Američkog ministarstva za hranu i lijekove za liječenje rijetkog oblika cistične fibroze djeluje...