Djeca slanog poljupca su svoj naziv dobila jer boluju od cistične fibroze (CF), bolesti kod koje oboljeli najčešće imaju puno slaniji znoj od zdravih osoba i kada ih poljubite na usnama osjećate sol. Drugi često korišteni nazivi za CF su “nevidljiva bolest” jer oboljeli izvana izgledaju u potpunosti zdravo i “bolest sa stotinu lica” jer simptomi i težina bolesti znatno variraju od osobe do osobe.
Što je u biti ta nevidljiva bolest sa stotinu lica?
CF je najčešća naslijedna bolest u Europskoj populaciji koja značajno skraćuje životni vijek oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe a najviše dišni, probavni i reproduktivni sustav.
Probavni simptomi posljedica su uglavnom bolesti gušterače, jedne od žlijezda s vanjskim lučenjem. Ne stvara se dovoljno enzima za normalnu probavu hrane, pa nastaju proljevi i pothranjenost. Kod nekih pacijenata dolazi i do dijabetesa i bolesti jetre. Terapije su svakodnevne tijekom cijelog života.
U dišnom sustavu također žlijezde ne rade ispravno, pa je sekret u dišnim putovima gust, žilav i obilniji nego normalno. Takav sekret začepljuje dišne puteve i stvara ih pogodnima za ponavljajuće infekcije, osobito nekim bakterijama kao što su Pseudomonas aeruginosa i Staphylococus aerus (zlatni stafilokok). Terapije su svakodnevne tijekom cijelog života.
Rana dijagnoza, svakodnevne terapije, pristup odgovarajućoj medicinskoj i socijalnoj skrbi samo su neki od preduvijeta za što dulji i kvalitetniji život oboljelih osoba.
Više o cističnoj fibrozi i životu s CF-om pročitajte u drugim rubrikama našeg portala!