II. nacionalna konferencija za rijetke bolesti održati će se od 7.-9. listopada u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama.
Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s preporukama Europske Komisije iz 2008. godine u Bruxellesu.
Program 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima osmišljen je, uz pozvana i plenarna predavanja priznatih svjetskih i hrvatskih stručnjaka, kroz 3 radionice u kojima će svi sudionici koji se na bilo koji način bave rijetkim bolestima imati priliku obogatiti znanje, razmijeniti iskustva, te pomoći u izradi Nacionalnog plana za rijetke bolesti.
Na konferenciji očekujemo oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike javnozdravstvene vlasti i političara.
Više o konferenciji dostupno je na: www.rijetke-bolesti.hr