Vijesti / Najave

Europski tjedan cistične fibroze

Dragi posjetitelji, u tjednu od 17. do 23. studenog Organizacija CF Europe i oko 40 europskih zemalja organizira obilježavanje Europskog tjedna cistične fibroze, za borbu za kvalitetniji i duži život oboljelih. Cilj ovog obilježavanja je podizanje javne svijesti o cističnoj fibrozi i problemima s kojima se oboljeli susreću u svakodnevnom životu. Iako 1 na 30...

Nove terapije za CF – važnost otkrivanja mutacija CF-a

Dragi posjetitelji  i članovi, nekada se važnost otkrivanja mutacija CF-a ogledala samo u postavljanju pravilne dijagnoze. Danas, dolaskom novih terapija vezanih za određene mutacije, nužno je znati mutacije CF-a kako bi znali možemo li primiti terapiju ili ne. Ovim putem pozivamo sve pacijente koji imaju nepoznatu mutaciju da se jave na kontakte Hrvatskog saveza za...

STAND UP za rijetke bolesti

Dragi posjetitelji, povodom međunarodnog dana svjesnosti o mukopolisaharidozama, Hrvatski savez za rijetke bolesti, u suradnji sa Studiom Smijeha, poklanja BEST OF večer simbolična naziva – STAND UP za rijetke bolesti, koja će se održati u petak 16. svibnja 2014. godine s početkom u 20:30 na adresi Vlaška 92, Zagreb. Pred vas izlaze: Alek Curač Šarić,...

Psihosocijalno savjetovalište za korisnike

Drage članice i članovi, ovim putem vas obavještavamo da se za sva pitanja vezana uz ostvarivanje prava iz sustava socijalne i zdravstvene skrbi, možete obratiti socijalnoj radnici, gđi Nikolini Čović, na besplatan broj telefona 0800 99 66 svakim radnim danom od 8 do 15 sati.

3. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Yasoo Health promotivna ponuda 1+1

Novi datum edukacije

Poštovani članovi, obavještavamo vas da je određen novi datum edukacije. Edukacija će se održati 2. lipnja s početkom u 10.00 sati u dvorani Čečuk u edukacijskom centru KBC-a Rebro. Potvrditi svoj dolazak možete na broj telefona 01/ 5616 300 ili na mail adresu Udruge udruga@cisticna-fibroza.com. Nadamo se da ćete se odazvati u što većem broju!...

Donacije za kupnju uređaja za mjerenje klorida u znoju

Poštovani članovi i donatori, na KBC-u Rebro se pokvario uređaj za mjerenje klorida u znoju koji pomaže pri dijagnosticiranju cistične fibroze kod potencijalnih oboljelih. Kako bi se omogućila daljnja pravovremena dijagnoza, potrebno je kupiti novi uređaj čija je cijena 9.375,00 kn sa uključenim PDV-om. Ukoliko ste voljni pomoći, ili poznate nekoga tko je potencijalni donator,...

Važna obavijest

Poštovani članovi, ovim putem vas obavještavamo da je edukacija koje se trebala održati ovu subotu, 21. travnja, nažalost odgođena zbog bolesti. O novom terminu edukacije ćemo vas obavijestiti naknadno.

Sretan Uskrs!

Dragi članovi, vama i vašim obiteljima želimo sretan i blagoslovljen Uskrs!

WikiCF

Ako još niste vidjeli, u svakom slučaju potražite stranicu WikiCF na webu. WikiCF je stranica napravljena po uzoru na Wikipediju koja Vam omogućuje da virtualno razmjenjujete informacije i savjete o CF-u i saznajete novosti vezane za liječenje. Sve objave članova se pregledavaju  od strane administratora, stoga nema netočnih informacija, a možete saznati puno o životu...

Poziv na edukaciju o autogenoj drenaži i izbornu Skupštinu HUCF-a

Poštovani članovi Udruge, pozivamo Vas da sudjelujete na edukaciji koja će se održati u edukacijskom centru KBC-a Rebro dana 21. travnja 2012. u dvorani Arpad Hahn. Edukaciju će u terminu od 10.00 do 15.30 sati održati predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu Anja Kladar, educirani fizioterapeut za autogenu drenažu kod cistične fibroze, i obuhvatiti će:...