Vijesti / Najave

Članstvo

Dragi sadašnji i novi članovi, svoje članstvo u Udruzi za 2012. godinu možete produžiti ili otvoriti ispunjavanjem Pristupnice. Pridružite se našoj zajednici i pomozite djelovanju Udruge aktivnim sudjelovanjem ili prijateljskom potporom.

Obavijest

Svaki ponedjeljak od 10.00 – 16.00h možete kontaktirati voditeljicu ureda gđicu Petru Poštek za sva pitanja o tekućem radu udruge, događanjima i novostima, dok je četvrtkom od 9.00 – 16.00 za sva pitanja i informacije o socijalnim pravima dostupna socijalna radnica gđa. Lidija Murgić. Broj telefona HCUF je 01/5616 300.

Obavijest

Savjetovalište za CF će umjesto u četvrtak 8. ožujka 2012. raditi u srijedu 7. ožujka 2012. . Socijalnu radnicu Lidiju Murgić možete dobiti na sve prijavljene kontakte.

Pokrenuto psihosocijalno savjetovalište za cističnu fibrozu

Dragi naši članovi, drago nam je da vas možemo obavijestiti kako je pokrenuto psihosocijalno savjetovalište za cističnu fibrozu. U Udruzi je svaki četvrtak počela raditi socijalna radnica i medicinska sestra Lidija Murgić. Za sva pitanja oko socijalnih i medicinskih prava te podršku možete joj se obratiti svaki četvrtak od 9:00 – 16:00 na tel. 01/5616...

Pokrenut pilot projekt novorođenačkog skrininga na CF u Rijeci!

Zahvaljujući donaciji Humanitarne udruge “RTL pomaže djeci” u KBC-u Rijeka pokrenut je pilot projekt novorođenačkog probira na cističnu fibrozu. Tijekom provedbe projekta, novorođenčad rođena u KBC-u Rijeka će, uz pristanak roditelja, biti podvrgnuta skriningu na cističnu fibrozu kojim se može ustvrditi da li dijete boluje od CF-a. Ovaj pilot projekt veoma je značajan za CF...

“Netko uvijek treba pomoć” – humanitarnom akcijom CityEx-a prikupili više od 80000 kuna!

“Netko uvijek treba pomoć”, naziv je humanitarne akcije koju je CityEx 29.11.2011, u Klubu književnika u Zagrebu, s početkom u 20.00 sati završio svečanom aukcijom slika i sportskih memorabilija. Marketinška akcija koju je CityEx započeo pod nazivom: ” Pokretna slikarska platna”,  odvela ih je  na kotačima u humanitarnu akciju: “Netko uvijek treba pomoć”! Naime, u...

Demanti o prikupljanju sredstava putem bjelovarskog Božićnog gala koncerta

Radi mnogih upita koje je Hrvatska udruga za cističnu fibrozu dobila zadnjih dana a vezano za Božićni gala koncert koji će se održati 22.prosinca u Bjelovaru, ovim putem obaviještavamo sve naše članove kako prihod tog koncerta NIJE namjenjen Hrvatskoj udruzi za cističnu fibrozu i kako Hrvatska udruga za cističnu fibrozu nema doticaja s organizacijom navedenog...

Poziv na predstavljanje humanitarne akcije CityEX-a

Pozivamo vas da se pridružite kod otvorenja projekta SKOK, 30.09.2011. u Arena Centru u 12 h gdje će CityEX predstaviti Udrugu za CF  i cijelu humanitarnu akciju.  Događanje traje tri dana i moći će se vidjeti kako se vozila CityEX-a “oblače” u slike slikarica a svi će imati mogućnost da s našim slikaricama dodaju detalj...

Obavijest o mjestu održavanja tečaja fizikalne terapije

Obavještavamo sve sudionike da će se tečaj fizikalne terapije održati u velikoj dvorani lijevo u Nastavnom centru Istok koji se nalazi u sklopu hotela Rebro – ulaz je između Konzuma i pekare Mlinar. Sve se nalazi preko puta ulaza u hitnu KBC-a Zagreb. Za sve dodatne informacije molimo da nas kontaktirate mailom ili na mob...

II. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

II. nacionalna konferencija za rijetke bolesti održati će se od 7.-9. listopada u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama. Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika,...

Tečaj o fizikalnoj terapiji kod cistične fibroze

Tečaj o fizikalnoj terapiji kod cistične fibroze održat će se: - za roditelje i oboljele u ponedjeljak i utorak, 26. i 27.rujna od 9-17h - za fizioterapeute 28. rujna od 9-17. te 29.rujna od 8-11h Tečaj će voditi 3 fizioterapeuta iz Francuske koji su specijalizirani za fizikalnu terapiju kod cistične fibroze. Svi koji žele sudjelovati...

Donešen Pravilnik za rad s volonterima

Hrvatska udruga za cističnu fibrozu donjela je Pravilnik za rad s volonterima. Svrha Pravilnika za rad s volonterima je ponuditi zaposlenicima i angažiranim volonterima smjernice za uključivanje i rad volontera te osnovu za upravljanje volonterskim programom. Namjera Pravilnika je postići ravnotežu između uloženog truda i postignutih rezultata, kako kod volontera tako i kod organizacije; pružiti...