Hrvatska udruga za cističnu fibrozuHrvatska udruga za cističnu fibrozu | Hrvatska udruga za cističnu fibrozu

Pokrenuto psihosocijalno savjetovalište za cističnu fibrozu

anja — Tue, 07 Feb 2012 14:17:29 +0000

Dragi naši članovi,

drago nam je da vas možemo obavijestiti kako je pokrenuto psihosocijalno savjetovalište za cističnu fibrozu.

U Udruzi je svaki četvrtak počela raditi socijalna radnica i medicinska sestra Lidija Murgić. Za sva pitanja oko socijalnih i medicinskih prava te podršku možete joj se obratiti svaki četvrtak od 9:00 – 16:00 na tel. 01/5616 300, mail. murgic.lidija@gmail.com ili osobno na adresi ureda Udruge: Ivanićgradska 38, Zagreb (uz prethodnu najavu).

Pokrenut pilot projekt novorođenačkog skrininga na CF u Rijeci!

anja — Tue, 07 Feb 2012 14:11:41 +0000

Zahvaljujući donaciji Humanitarne udruge “RTL pomaže djeci” u KBC-u Rijeka pokrenut je pilot projekt novorođenačkog probira na cističnu fibrozu. Tijekom provedbe projekta, novorođenčad rođena u KBC-u Rijeka će, uz pristanak roditelja, biti podvrgnuta skriningu na cističnu fibrozu kojim se može ustvrditi da li dijete boluje od CF-a.

Ovaj pilot projekt veoma je značajan za CF zajednicu jer će dati vrijedne podatke vezane za novorođenački probir na cističnu fibrozu.

Još se jednom zahvaljujemo Humanitarnoj udruzi “RTL pomaže djeci” što su nam omogućili provedbu ovog projekta!

“Netko uvijek treba pomoć” – humanitarnom akcijom CityEx-a prikupili više od 80000 kuna!

anja — Mon, 12 Dec 2011 14:13:16 +0000

“Netko uvijek treba pomoć”, naziv je humanitarne akcije koju je CityEx 29.11.2011, u Klubu književnika u Zagrebu, s početkom u 20.00 sati završio svečanom aukcijom slika i sportskih memorabilija.

Marketinška akcija koju je CityEx započeo pod nazivom: ” Pokretna slikarska platna”, odvela ih je na kotačima u humanitarnu akciju: “Netko uvijek treba pomoć”!

Naime, u proljeće 2011, u suradnji s Concordia filmom i suvremenim hrvatskim autoricama slika: Tatjanom Politeo, Paulinom Jazvić, Anom Brdar-Katičić, Nikolinom Ivezić i Lidijom Šeler, započela je aplikacija njihovih djela na temu: grad, ljudi, život … na dostavna vozila CityEx-a kako bi suvremenu umjetnost dali gradu i kako bi napravili uvertiru u nastavak akcije: “Netko uvijek treba pomoć”!

Završnom večeri u Klubu književnika na koju su pozvani prijatelji i poslovni partneri CityEx-a te predstavnici sporta i javnog života kao i liječnici s iskustvom u liječenju oboljelih od cistične fibroze, zaokružene su višemjesečne aktivnosti!

Večer su uveličali i eminentni operni umjetnici: gospodin Ronalda Braus, kao službeni voditelj večeri, te diva Blanka Tkalčić koja je izvela izvanredne arije poput one iz opere Carmen ili veličanstvene arije : Ja ljubim ….

Uz donatora slika koji je želio ostati anoniman, u aukciji su se pridružili višegodišnji partneri CityEx-a: KHL Medvešćak, GNK Dinamo I Hrvatski nogometni savez, koji su donirali dresove i lopte s potpisima svojih igrača i time povećali vrijednost predmeta za licitaciju.

Cijeloj akciji humanitarno su se pridružili i mediji, fotografi i poznati DJ Primac koji se pobrinuo za glazbenu kulisu između opernih brojeva!

Aukciju je posjetila i gdja Ana Tomašković, urednica i voditeljica emisije ” Normalan život” koja je subotu prije same završne večeri cijelu svoju emisiju posvetila upravo ovoj akciji I cističnoj fibrozi!

Aukcija je, uz pomoć svih plemenitih ljudi koji su se odazvali polučila uspjeh prodajom svih ponuđenih umjetnina i memorabilija te je prikupljeno više od 80 tisuća kuna!

Svi ugovori s potpisima kupaca uručeni su na kraju večeri predsjednici Hrvatske udruge za cističnu fibrozu, gđi Anji Kladar, uz želju i poziv da tvrtke i pojedinci nastave pomagati hrabre roditelje još hrabrije djece jer Udruge ovako rijetkih bolesti kontinuirano trebaju potporu!

Udruga će dobivena sredstva uložiti u nastavak edukacije roditelja i oboljelih od cistične fibroze o fizikalnoj terapiji kod CF-a a uz daljnju pomoć nadamo se kako ćemo biti u mogućnosti zaposliti fizioterapeuta koji bi svakodnevno radio s oboljelima!

Ovim putem u ime svih članova Udruge od srca zahvaljujemo CityEx-u na organizaciji ovako velike i hvalevrijedne akcije koja će omogućiti daljnje aktivnosti naše Udruge!

Demanti o prikupljanju sredstava putem bjelovarskog Božićnog gala koncerta

anja — Mon, 12 Dec 2011 13:31:00 +0000

Radi mnogih upita koje je Hrvatska udruga za cističnu fibrozu dobila zadnjih dana a

vezano za Božićni gala koncert koji će se održati 22.prosinca u Bjelovaru,

ovim putem obaviještavamo sve naše članove kako prihod tog koncerta

NIJE namjenjen Hrvatskoj udruzi za cističnu fibrozu i kako Hrvatska udruga

za cističnu fibrozu nema doticaja s organizacijom navedenog koncerta.

Poziv na predstavljanje humanitarne akcije CityEX-a

anja — Sun, 25 Sep 2011 11:10:39 +0000

Pozivamo vas da se pridružite kod otvorenja projekta SKOK, 30.09.2011. u Arena Centru u 12 h gdje će CityEX predstaviti Udrugu za CF i cijelu humanitarnu akciju. Događanje traje tri dana i moći će se vidjeti kako se vozila CityEX-a “oblače” u slike slikarica a svi će imati mogućnost da s našim slikaricama dodaju detalj na slikarsko platno koje će se također uključiti u aukciju za humanitarnu akciju “Pokretna slikarska platna: CityEX i umjetnici za djecu Hrvatske!”

Kako je Skok promocija rekreativnog sporta, pozivamo sve mališane da se pridruže i okušaju se u svim sportovima koji će biti predstavljeni!

Vidimo se!!

Obavijest o mjestu održavanja tečaja fizikalne terapije

anja — Fri, 23 Sep 2011 12:55:25 +0000

Obavještavamo sve sudionike da će se tečaj fizikalne terapije održati u velikoj dvorani lijevo u Nastavnom centru Istok koji se nalazi u sklopu hotela Rebro – ulaz je između Konzuma i pekare Mlinar. Sve se nalazi preko puta ulaza u hitnu KBC-a Zagreb.

Za sve dodatne informacije molimo da nas kontaktirate mailom ili na mob 091/95 42 406.

II. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

anja — Fri, 23 Sep 2011 12:52:48 +0000

II. nacionalna konferencija za rijetke bolesti održati će se od 7.-9. listopada u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama.

Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s preporukama Europske Komisije iz 2008. godine u Bruxellesu.

Program 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima osmišljen je, uz pozvana i plenarna predavanja priznatih svjetskih i hrvatskih stručnjaka, kroz 3 radionice u kojima će svi sudionici koji se na bilo koji način bave rijetkim bolestima imati priliku obogatiti znanje, razmijeniti iskustva, te pomoći u izradi Nacionalnog plana za rijetke bolesti.

Na konferenciji očekujemo oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike javnozdravstvene vlasti i političara.

Više o konferenciji dostupno je na: www.rijetke-bolesti.hr

Tečaj o fizikalnoj terapiji kod cistične fibroze

anja — Tue, 06 Sep 2011 09:21:52 +0000

Tečaj o fizikalnoj terapiji kod cistične fibroze održat će se:

- za roditelje i oboljele u ponedjeljak i utorak, 26. i 27.rujna od 9-17h

- za fizioterapeute 28. rujna od 9-17. te 29.rujna od 8-11h

Tečaj će voditi 3 fizioterapeuta iz Francuske koji su specijalizirani za fizikalnu terapiju kod cistične fibroze.

Svi koji žele sudjelovati na tečaju moraju se najaviti mailom na: anja.kladar@gmail.com ili telefonom na 091/95 42 406 NAJKASNIJE do 21.rujna.

Tečaj će se održati na KBC-u Zagreb a točna predavaona biti će objavljena naknadno.

Vidimo se!!

Donešen Pravilnik za rad s volonterima

anja — Wed, 13 Jul 2011 09:14:01 +0000

Hrvatska udruga za cističnu fibrozu donjela je Pravilnik za rad s volonterima.

Svrha Pravilnika za rad s volonterima je ponuditi zaposlenicima i angažiranim volonterima smjernice za uključivanje i rad volontera te osnovu za upravljanje volonterskim programom.

Namjera Pravilnika je postići ravnotežu između uloženog truda i postignutih rezultata, kako kod volontera tako i kod organizacije; pružiti praktično usmjerenje osoblju i volonterima u svakodnevnoj komunikaciji i suradnji; minimalizirati probleme koji će se pojaviti u radu i postaviti okvir za brzo rješavanje mogućih problema.

Pravilnik stupa na snagu osmi dan od dana objave na web stranici Udruge.

Pravilnik za rad s volonterima CF

Tražimo volontera/ku na mjestu prevoditelja/ice

anja — Thu, 07 Jul 2011 15:52:36 +0000

Udruga za CF objavila je poziv volonterima za mjesto prevoditelja/ice jer je potrebo je prevesti dvije knjige o cističnoj fibrozi za pacijente s engleskog na hrvatski jezik. U Hrvatskoj na žalost ne postoji literatura o cističnoj fibrozi i prijevod ovih knjiga bi mnogima olakšao razumijevanje bolesti i terapija.

Udruga se obvezuje svim volonterima ispuniti radnu knjižicu i potpisati ugovor o volontiranju. Radno vrijeme za prevoditelje je prema dogovoru a mjesto rada ured Udruge ili od kuće.

Potrebne kvalifikacije su: dodiplomski ili diplomski studij engleskog jezika i/ili posjedovanje nekog od certifikata i poznavanje rada na računalu.

Za sve dodatne informacije molimo da se obratite na kontakte Udruge!