Udruga djeluje unutar Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Adresa: Ivanićgradska 38, 10 000 Zagreb

Telefon: 01/2441 393

Faks: 01/5534 905

e-mail: rijetke.bolesti@gmail.com

Svi korisnici se mogu javiti i na Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti, na besplatan broj 0800 99 66.