Tablica praćenja

Iako život s CF-om često djeluje komplicirano, pun pravila i terapija, većina osoba s CF-om vodi normalan i ispunjen život.

Da bi olakšali dnevni raspored možete napraviti tablicu praćenja. Mnogi roditelji kažu da im tablica praćenja olakšava praćenje terapija i općeg stanja djeteta. Radi se o tablici koja sadržava podatke o hrani, enzimima, vitaminima, visokoenergetskim napitcima, terapijama, stolicama i simptomima pogoršanja. Upisuje se datum i sat te se time dobiva jasna slika dnevnog rasporeda terapija. Na kontrole lječniku možete ponjeti tablicu praćenja koja može pomoći lječniku oko daljnje i/ili korekcije trenutne terapije. Tablicom ujedno možete olakšati snalaženje osobama koje čuvaju dijete jer na jednom mjestu imaju upisano kada, koliko i koja terapija je na redu.

Vježbanje

Vježbanje je zdravo za sve ljude a pogotovo je korisno za osobe s CF-om. Vježbanje jača cijeli organizam te snaži i povećava plućni kapacitet. Potaknite vježbanje vašeg djeteta. Najbolje sportske aktivnosti su one tokom kojih se dijete zapuše, poput trčanja, plivanja, nogometa ili tenisa.

Važno je održati elastičnost prsnog koša. Uz bavljenje sportom u tome mogu pomoći i vježbe istezanja. Starija djeca s CF-om te vježbe mogu provoditi same dok mlađoj djeci treba pomoć roditelja. Vježbe se mogu provoditi uz igru.

Za vrste vježbi i tehniku provođenja posavjetujte se s fizioterapeutom.

Važno je napomenuti učiteljima i profesorima u školi da trebaju potaknuti vježbanje, jer je moguće da oni nisu sigurni dali je vježbanje dobro ili ne za djecu s CF-om. Za više informacija o CF-u tokom školovanja pogledajte CF u školi.

Izbjegavanje infekcija

Još jedna od bitnih stavki kod života s cističnom fibrozom je izbjegavanje infekcija. Bakterije poput pseudomonas aeruginose rijetko mogu izazvati infekcije kod zdravih ljudi ali kod osoba s CF-om mogu izazvati jake infekcije i teško pogoršanje zdravlja.

Treba obratiti pozornost na:

1. Redovna i pravilna higijena ruku. Možete koristiti i antiseptike. Educirajte dijete kako da pravilno pere ruke prije svakog diranja usana ili nosa.

2. Radi već spomenute bakterije psudomonas aeruginose kojoj pogoduje vlažna sredina treba pripaziti na mokar pijesak, ustajalu vodu, blato i sl. Kod kuće odvode treba deznficirati antiseptikom.

3.Dijelove inhalatora uvijek dobro dezinficirajte i osušite prije sljedeće uporabe.

4. Neka Vaše dijete ima svoj jedaći pribor, šalicu i čašu.

5. Izbjegavajte kontakte djeteta s osobama koje su prehlađene ili imaju virozu.

6. Redovne kontrole u bolnicama predstavljaju veliku opasnost da dijete «pokupi» neku od bakterija. Zamolite lječnike da ne čekate u čekaoni s drugim bolesnicima već da Vas prime odvojeno. Sa sobom nosite dezinficijens za ruke i pripazite na kontakt djeteta s drugom djecom u čekaonici.

7. Redovna cjepljenja pomažu u obrani organizma protiv određenih bakterija. Posavjetujte se sa lječnikom  oko rasporeda cjepljenja.

Putovanja

Putovanja, sama za sebe znaju biti naporna i stresna. Još kad k tome pribrojite ljekove, aparate, dodatke prehrani… Čini se da popisu nikad kraja. No, uz dobro planiranje i popis stvari koje treba ponijeti putovanje može biti pravi odmor.

Nabrojat ćemo par stvari na koje treba obratiti pozornost:

1. Napravite popis svega što Vi i/ili Vaše dijete koristite – ljekove, medicinske aparate, dodatke prehrani (vitamini, shakeovi), medicinske potrepštine poput sondi, šprica, antiseptika, gazi i slično. Provjerite dva puta prije odlaska dali je sve spremljeno.

2. Uvijek ponesite ljekova za dva, tri dana duže od planiranog ostajanja na putu.

3. Provjerite dali neki od ljekova (poput antibiotika) moraju biti na hladnom i tamnom. U tom slučaju pripremite putni frižider.

4. Spremite svu medicinsku dokumentaciju za slučaj da Vam na putu zatreba hitna medicinska pomoć.

5. Kontaktirajte ljekarnu u mjestu u kojem ćete boraviti i provjerite da li imaju i/ili koliko se dugo čeka na nabavku ljekova koje koristite. Ovo je posebno važno ako idete na duži vremenski period pa ne možete ponjeti toliku količinu ljekova sa sobom.

6. Provjerite da li u mjestu u koje idete (ili u blizini) ima lječnik koji se bavi CF-om da znate kome se obratiti u slučaju pogoršanja.

7. Napravite popis važnih telefonskih brojeva za svaki slučaj.

8.Obavite redovnu kontrolu sputuma prije puta.

9.  Uživajte!

CF u vrtiću

Polazak djeteta u vrtić je uvijek velika stvar. Za dijete s CF-om to može predstavljati problem radi infekcija koje su veoma česte u predškolskoj dobi. Prije nego počnete razmišljati o vrtiću posavjetujte se s liječnikom da li je za vaše dijete bolje da do škole ostane kod kuće.

Sljedeći koraci bi trebali olakšati polazak i boravak u vrtiću:

1. Nekoliko mjeseci prije planiranog polaska u vrtić najavite se kod ravnatelja/ravnateljice vrtića. Sa sobom ponesite brošuru ili literaturu o cističnoj fibrozi. Imajte na umu da se možda nitko od djelatnika u vrtiću nije susreo s CF-om tokom svog radnog vijeka.

2. Objasnite koje su posebne potrebe vašeg djeteta i na šta treba obratit pozornost – davanje terapije, poticanje vježbanja, poticanje iskašljavanja, izbjegavanje infekcija. Educirajte tetu kod koje bi vaše dijete trebalo krenuti kako i kada da daje terapije.

3. Napravite tablicu praćenja sa popisom svih terapija i napomena u koliko sati se daju. Na taj način ćete lakše izbjeć da vaše dijete preskoči terapiju.

4. Ako vam dijete treba specijalnu prehranu (dijabetes, celijakija) sami složite jelovnik za kuhara/kuharicu u vrtiću ili u jutro sami donesite hranu za taj dan.

5. Razgovarajte s psihologom kako djetetu najbolje objasniti zašto je u nekim stvarima drugačije od drugih (uzima ljekove,  puno kašlje, ima vjetrove itd.)

6. Ukoliko trebate pomoć oko edukacije osoblja vrtića i/ili riješavanja drugih problema, slobodno se obratite članovima Udruge za CF.

CF u školi

Ovaj dio je namjenjen učiteljima i roditeljima čija djeca kreću ili mijenjaju školu.

Važno je zapamtiti da je CF bolest koja svako dijete pogađa drugačije i da su faze pogoršanja i poboljšanja česte. Zdravlje svakog djeteta mijenja se iz mjeseca u mjesec, nekada iz dana u dan. Neka djeca proći će kroz školovanje normalno bez većih poteškoća dok će druga radi zdravlja pohađati “školu u kući”, oblik školovanja pri kojemu dijete kod kuće polaže ispite te s učiteljem prolazi školsko gradivo.

Najčešći i najprimjećeniji simptom CF-a je stalni kašalj. Iako nije zarazan, djetetu može biti neugodno pred drugom djecom, pogotovo što ozbiljni napadi kašlja vode do iskašljavanja sluzi ili čak i povraćanja.

Roditelji ili skrbnici će ponekad morat dolazit u školu da pomognu djetetu kod uzimanja terapije. Inhalacijske terapije i drenaža prsnog koša također mogu biti potrebne.

Broj terapija varira i ovisi o trenutnom stanju djetetova zdravlja.
Većina djece s CF-om mora uzimati nadomjestke enzima gušterače kod svakog obroka. Enzimi su pakirani u kapsule i često se uzimaju u velikim količinama. Treba obratiti pozornost na moguće zadirkivanje druge djece kod uzimanja enzima.

Boravak u školi
Djeca s CF-om se mentalno normalno razvijaju. Učitelji bi prema njima trebali imati jednaki standard kao i prema drugoj djeci. No, česti boravci u bolnicama ili infekcije pluća mogu uzrokovati dugu odsutnost iz škole. Po povratku u školu djetetu treba pomoći da nadoknadi gradivo i stigne ostale učenike u razredu.

Treba imati razumjevanja za djetetovo zdravstveno stanje, količinu terapija i izostanaka iz škole.
Mnoga starija djeca su na venoznoj terapiji što im još više otežava pohađanje nastave. U dogovoru s roditeljima nastavu treba prilagoditi djetetovim mogućnostima.
Vježbanje je vrlo bitan dio terapije djece s CF-om tako da ih treba poticati na sudjelovanje u igrama i sportovima. Treba imati na umu da djeca s CF-om lakše dehidriraju od zdrave djece te da bolest može uzrokovati slabost i iscrpljenost djeteta.

Socijalni i psihološki aspekti
Djeca s CF-om mogu biti zadirkivana od strane svojih vršnjaka radi njihovog stalnog kašlja i činjenice da su radi bolesti često ispod prosječne težine za njihovu dob. Uzimanje tableta i provođenje drugih terapija za njih može biti neugodno.

Tokom adolescencije su česti slučajevi da adolescenti počnu zanemarivati terapije i svoje zdravlje.  Kašnjenje puberteta i spolnih obilježja također može uzrokovati anksioznost i nesigurnost kod osoba s CF-om.

Adolescentima treba omogućiti savjetovanje kako se nositi sa nekima od navedenih problema.

Cistična fibroza zahtijeva određena znanja od učitelja, profesora i psihologa.

Edukacija osoba koje rade sa djecom s CF-om je ključni korak prema uspiješnom i sretnom školovanju djeteta.

Za pomoć oko edukacije i/ili riješavanja drugih problema slobodno se obratite članovima Udruge za CF.

CF na poslu (sadržaj u pripremi)